Občianske združenie raritných ochorení bolo založené v roku 2012 zamestnancami a priateľmi Oddelenia laboratórnej medicíny Univerzitnej nemocnice L. Pasteura v Košiciach. Jeho vznik bol reakciou na potrebu investícií v oblasti zvýšenia kvality vyšetrovania biologického materiálu v diagnostike ochorení so zameraním sa na zriedkavo sa vyskytujúce – raritné – ochorenia ako napríklad primárne imunodeficiencie alebo niektoré geneticky podmienené ochorenia.
Svojou činnosťou chce podporovať skvalitnenie doteraz vyšetrovaných, ako aj zavádzanie nových, často finančne náročných metodík. V súčasnosti sa angažuje v projekte „Septifast“ , ktorý bude v najbližšej dobe spustený na pododdelení lekárskej genetiky OLM.
Ďalšou oblasťou, v ktorej OZRO pôsobí je podpora ďalšieho vzdelávania zdravotníckych pracovníkov ako aj edukácia pacientov s raritnými ochoreniami.
Jednou z aktivít v tejto oblasti je organizácia Fóra imunodeficitov v Košiciach, so slovenskou a medzinárodnou účasťou odborníkov.
Všetky spomínané aktivity sú vysoko finančne náročné. Ak Vás teda činnosť združenia zaujala, prosím podporte nás akýmkoľvek darom, prípadne zaslaním 2 (3)% z dane z príjmu v budúcnosti.
Rada OZRO
Občianske združenie raritných ochorení
OLM, Tr. SNP 1,040 11 Košice
Bankové spojenie:
Poštová banka, a.s.,
Dvořákovo nábr.4, 818 02 Bratislava 16
Názov účtu: Občianske združenie raritných ochorení
Č.účtu:20534683/6500
IBAN:SK9165000000000020534683
BIC: POBNSKBA